La nouvelle norme nationale du Canada de l’INGN et de l’ONRH décrit les exigences en matière de pratiques éthiques et fiables en matière de données

L’Institut des normes de gouvernance numérique (INGN), en collaboration avec l’Organisme de normalisation de la recherche humaine (ONRH), a publié le document CAN/DGSI 100.10 / HRSO 300.03, La gouvernance des données dans la recherche avec des êtres humains. La présente norme nationale du Canada établit les exigences relatives à la collecte, au traitement et à la surveillance responsables et uniformes des données de recherche sur des humains.

La norme fournit un cadre pratique pour assurer la fiabilité, la vérifiabilité et l’utilisation éthique des données générées par les activités de recherche sur des humains. Elle s’applique aux personnes et aux organisations qui participent à la conception, à la réalisation, au soutien ou à la supervision de la recherche sur les êtres humains, tant dans les secteurs public que privé.

« Le partenariat entre l’INGN et l’ONRH dans l’élaboration de cette norme illustre la valeur de la collaboration intersectorielle », a déclaré Darryl Kingston, directeur exécutif de l’INGN. « En réunissant les points de vue de la gouvernance numérique et de la recherche humaine, nous avons développé une ressource qui aide les organisations à respecter des normes élevées en matière d’intégrité et de responsabilité des données. »

Les principaux éléments de la norme sont les suivants :

• Définitions claires des rôles et des responsabilités en matière de gouvernance des données tout au long du cycle de vie de la recherche
• Harmonisation avec les obligations légales et éthiques existantes, y compris la protection de la vie privée, le consentement et la sécurité des données
• Exigences en matière de gérance, de transparence et de traçabilité des données dans les environnements de recherche
• Lignes directrices pour soutenir des pratiques uniformes dans divers contextes et méthodologies de recherche
• Accent mis sur la fiabilité et la reproductibilité des données issues de la recherche humaine

Collaboration entre l’ INGN et l’ONRH

La publication reflète la collaboration continue entre l’ INGN et l’ONRH pour renforcer les pratiques de gouvernance dans des environnements de recherche complexes et en évolution.

Dr. Janice E. Parente, présidente de l’ONRH, a fait remarquer : « La recherche sur les humains menée conformément aux normes nationales garantit que les données qui en découlent sont produites de manière éthique et scientifiquement solides. L’élaboration de cette norme reflète la force de notre collaboration avec l’ INGN et notre engagement commun à faire progresser les pratiques de recherche éthiques.

Pour plus d’informations ou pour accéder à la norme, visitez CAN/DGSI 100-10 / HRSO 300.03

Impliquez-vous

Le processus de développement de l’ INGN est collaboratif et ouvert à tous, et toute personne intéressée à contribuer à l’élaboration de normes de gouvernance numérique est encouragée à s’impliquer. Pour plus d’informations sur la façon de participer, communiquez avec :

 Darryl Kingston
Directeur exécutif,
L’Institut des normes de gouvernance numérique (INGN)
darryl.kingston@dgc-cgn.org

 
Pour plus de détails ou pour les demandes des médias, veuillez communiquer avec :

Shyra Wells,
Responsable de la communication et de la mobilisation des connaissances,
Conseil de gouvernance numérique
shyra.craig@dgc-cgn.org

À propos de l’Institut des normes de gouvernance numérique

L’Institut des normes de gouvernance numérique élabore des normes de gouvernance des technologies numériques adaptées à une utilisation mondiale. L’Institut collabore avec des spécialistes, des partenaires nationaux et internationaux et le public afin d’élaborer des normes nationales qui réduisent les risques pour la population et les organisations canadiennes qui adoptent et utilisent des technologies numériques novatrices au sein de l’économie numérique actuelle. L’Institut des normes de gouvernance numérique est une division indépendante du Conseil de gouvernance numérique. Pour en apprendre davantage sur l’organisation et ses initiatives, visitez le site https://dgc-cgn.org/fr/  ou écrivez à info@dgc-cgn.org .

À propos de ONRH

L’Organisme de normalisation de la recherche humaine est un organisme canadien à but non lucratif d’élaboration de normes pertinentes pour les personnes qui mènent, surveillent et participent à la recherche avec des êtres humains.  Le respect des normes en matière de recherche humaine garantit que les droits et le bien-être des personnes participant à la recherche sont protégés et que la recherche avec des êtres humains est menée dans un environnement qui favorise l’efficacité, réduit les risques, et produit des données fiables, vérifiables et crédibles.

L’ONRH se conforme au Code de pratique pour l’élaboration, l’adoption et l’application des normes de l’Accord sur les obstacles techniques au commerce de l’Organisation mondiale du commerce (OMC).