L’Institut des normes de gouvernance numérique (INGN) et l’Organisme de normalisation de la recherche humaine (ONRH) sont fiers d’annoncer la révision d’une norme collaborative : CAN/DGSI 129 / HRSO 100.01 (Rév. 1 2024) – Développement d’un programme de protection des humains pour la recherche (HRPP). Cette révision marque une étape importante dans la normalisation de la recherche avec des êtres humains.

Portée exhaustive et incidence

La norme s’applique à toutes les personnes et organisations impliquées dans la conduite ou la surveillance de la recherche avec des êtres humains, y compris les entités publiques et privées, à but lucratif et à but non lucratif. En fournissant des lignes directrices claires pour la mise en place de HRPP, cette norme vise à accomplir ce qui suit :

1. Réduire la variabilité d’interprétation des règlements, des politiques et des lignes directrices
2. Établir des procédures documentées sans ambiguïté, conformes aux références normatives canadiennes et internationales
3. Créer une culture de responsabilité partagée pour la protection des droits, de la sécurité et du bien-être des personnes participant à la recherche

La norme s’applique à différents types de recherche avec des êtres humains (méthodes qualitatives et quantitatives), disciplines (santé, sciences sociales et humaines, arts, ingénierie) et approches (interventionnelle, observation) menées dans divers domaines (biomédical, social, juridique, comportemental).

Principaux éléments de la norme

La norme CAN/DGSI 129 / HRSO 100.01 fournit une orientation complète sur les aspects des programmes de protection des humains pour la recherche, y compris ce qui suit :

– Mandat et direction du HRPP
– Détermination de la recherche avec des êtres humains
– Processus d’approbation au sein du HRPP
– Qualifications et formation des personnes impliquées dans le HRPP
– Mesures de conformité et d’amélioration de la qualité
– Protection de la vie privée et gouvernance de données
– Gestion des conflits d’intérêts et de l’influence indue
– Diffusion des résultats de la recherche
– Mobilisation de la communauté et des personnes participant à la recherche

Effort de collaboration

La révision de cette norme est le résultat d’une collaboration étroite entre l’INGN et l’ONRH, réunissant l’expertise en matière de gouvernance numérique et de normalisation de la recherche humaine.

Darryl Kingston, directeur général de l’INGN, a déclaré ce qui suit concernant la collaboration : « Le partenariat entre l’INGN et l’ONRH pour l’élaboration de cette norme illustre la puissance de la collaboration interdisciplinaire. En combinant notre expertise en matière de gouvernance numérique avec la connaissance approfondie de la recherche avec des êtres humains de l’ONRH, nous avons créé un cadre solide qui améliorera considérablement la conduite éthique et la surveillance de la recherche humaine au Canada et ailleurs. »

Janice E. Parente, PhD, présidente de L’ONRH, ajoute : « La recherche humaine menée en conformité avec nos CSN garantit que les données qui en découlent ont été produites de manière éthique et qu’elles peuvent être considérées comme valides et reproductibles. L’ONRH est reconnaissante du soutien et de la collaboration de la L’INGN, dont l’expertise et l’expérience en matière de gouvernance des données sont essentielles au développement et à la maintenance de CSN qui répondent efficacement et avec succès à ces objectifs »

Regard vers l’avenir

La publication de la norme CAN/DGSI 129 / HRSO 100.01 devrait avoir une incidence profonde sur le paysage de la recherche avec des êtres humains au Canada. En fournissant un cadre clair et complet pour les HRPP, cette norme favorisera la cohérence, l’efficacité et la conduite éthique à travers diverses disciplines et organisations de recherche.

Pour en savoir plus sur la norme et sa mise en œuvre, veuillez consulter le DGSI website et le HRSO website.

Impliquez-vous

En tant qu’organisation, nous accordons la priorité à la collaboration et à l’ouverture dans le cadre du processus d’élaboration de nos normes. Nous croyons fermement que les meilleures normes sont créées par l’entremise des efforts collectifs de diverses parties prenantes. Par conséquent, nous invitons chaleureusement toutes les parties prenantes intéressées à contribuer activement à nos travaux en cours. Si vous souhaitez participer à l’élaboration de normes, veuillez communiquer avec nous en remplissant le formulaire ci-dessous.

Contactez Darryl Kingston, directeur principal des normes, pour plus de renseignements ou pour vous impliquer directement.

Pour les demandes des médias :

Shyra Wells
Responsable de la communication et de la mobilisation des connaissances
Conseil de gouvernance numérique
Shyra.craig@dgc-cgn.org

À propos de l’Institut des normes de gouvernance numérique

L’Institut des normes de gouvernance numérique élabore des normes de gouvernance des technologies numériques adaptées à une utilisation mondiale. L’Institut collabore avec des spécialistes, des partenaires nationaux et internationaux et le public afin d’élaborer des normes nationales qui réduisent les risques pour la population et les organisations canadiennes qui adoptent et utilisent des technologies numériques novatrices au sein de l’économie numérique actuelle. L’Institut des normes de gouvernance numérique est une division indépendante du Conseil de gouvernance numérique. Pour en apprendre davantage sur l’organisation et ses initiatives, visitez le site https://dgc-cgn.org/fr/ ou écrivez à info@dgc-cgn.org.

À propos de l’ONRH

L’Organisme de normalisation de la recherche humaine est un organisme canadien à but non lucratif d’élaboration de normes pertinentes pour les personnes qui mènent, surveillent et participent à la recherche avec des êtres humains.  Le respect des normes en matière de recherche humaine garantit que les droits et le bien-être des personnes participant à la recherche sont protégés et que la recherche avec des êtres humains est menée dans un environnement qui favorise l’efficacité, réduit les risques, et produit des données fiables, vérifiables et crédibles.

L’ONRH se conforme au Code de pratique pour l’élaboration, l’adoption et l’application des normes de l’Accord sur les obstacles techniques au commerce de l’Organisation mondiale du commerce (OMC).