Ottawa (Ontario) — L’Institut des normes de gouvernance numérique (INGN) a le plaisir d’annoncer la publication de l’édition révisée de CAN/DGSI 116 : Données et information sur la santé – Lexique, une Norme nationale du Canada.

Cette version mise à jour renforce les bases de la gouvernance des données de santé au Canada en fournissant un ensemble clair, cohérent et accessible de termes et de définitions destinés à être utilisés dans l’ensemble de l’écosystème de la santé. Alors que les données de santé jouent un rôle de plus en plus central dans la prestation des soins, la recherche et l’élaboration des politiques, le besoin d’un langage commun n’a jamais été aussi crucial.

L’édition apporte également une plus grande clarté quant à l’application de la norme dans différents contextes, ainsi que des orientations élargies sur des concepts clés tels que le consentement. Ces améliorations permettent aux parties prenantes — des prestataires de soins de santé et décideurs publics aux chercheurs, leaders de l’industrie et communautés de patients — de communiquer avec davantage de précision et de confiance lorsqu’elles travaillent avec des données de santé.

En établissant un lexique commun, CAN/DGSI 116 contribue à réduire les ambiguïtés, à améliorer la transparence et à soutenir une meilleure prise de décision. Elle joue également un rôle clé dans le renforcement de la littératie des données, en favorisant une collaboration plus efficace et en instaurant un climat de confiance entre ceux qui créent, gèrent et utilisent les données de santé.

Il est important de noter que la norme reflète le contexte canadien en reconnaissant les patients comme les principaux titulaires de droits à l’égard de leurs données personnelles de santé, tandis que les organisations agissent comme dépositaires ou intendants conformément aux lois applicables. Cette distinction renforce des pratiques responsables en matière de données et soutient des approches éthiques et centrées sur la personne en matière de gouvernance des données.

En tant que référence fondamentale, ce lexique est conçu pour appuyer d’autres normes et initiatives relatives aux données de santé, y compris les efforts plus larges du Canada visant à améliorer la manière dont les données de santé sont utilisées, partagées et gouvernées à l’échelle nationale. En harmonisant la terminologie entre les secteurs, il contribue à unifier les efforts nationaux et potentiellement internationaux pour améliorer les résultats en santé et la performance des systèmes.

CAN/DGSI 116 a été élaborée par le comité technique 13 (TC 13) du DGSI sur les données et l’information en santé, réunissant un groupe diversifié d’experts et de parties prenantes afin de garantir que la norme reflète les besoins et réalités du terrain. L’INGN tient à remercier sincèrement l’ensemble des parties ayant contribué à la révision de cette norme.

Vous pouvez consulter et télécharger la nouvelle version révisée via CAN/DGSI 116.

À propos de l’Institut des normes de gouvernance numérique
Le Digital Governance Standards Institute développe des normes de gouvernance des technologies numériques adaptées à une utilisation mondiale. L’Institut collabore avec des experts, ainsi qu’avec des partenaires nationaux et internationaux et le public, afin d’élaborer des normes nationales qui réduisent les risques pour les Canadiens et les organisations canadiennes qui adoptent et utilisent des technologies numériques innovantes dans l’économie numérique actuelle. L’Institut est une division indépendante du Digital Governance Council. Pour en savoir plus sur l’organisation et ses initiatives, visitez www.dgc-cgn.org ou contactez info@dgc-cgn.org.